Una iniciativa en Edomex propone reconocer al lupus como enfermedad incapacitante y ampliar diagnóstico, atención y protección.
El lupus puede transformar la vida de una persona sin que sus efectos sean evidentes para quienes la rodean. Dolor, cansancio extremo y complicaciones en diferentes órganos forman parte de una enfermedad autoinmune que puede manifestarse de manera distinta en cada paciente.
Esa realidad llegó al Congreso del Estado de México. El diputado local del PT Isaac Josué Hernández Méndez presentó una iniciativa que propone reconocer al lupus eritematoso sistémico como enfermedad incapacitante y reforzar la atención de quienes viven con este y otros padecimientos autoinmunes.
El planteamiento todavía forma parte del proceso legislativo y contempla cambios que van desde la detección temprana hasta la creación de un registro estatal y medidas contra la discriminación.
El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico genera una respuesta que puede atacar tejidos del propio organismo. Sus manifestaciones varían entre pacientes: algunas personas presentan afectaciones en piel y articulaciones, mientras otras desarrollan complicaciones en órganos internos.
El lupus eritematoso sistémico puede involucrar articulaciones, piel, riñones, células sanguíneas, cerebro, corazón y pulmones. Precisamente esa diversidad de síntomas puede complicar el diagnóstico y provocar que algunas personas pasen largos periodos sin conocer la causa de sus padecimientos.
Pacientes que participaron en la presentación de la iniciativa en Edomex relataron episodios de fatiga extrema, dolor muscular y articular, sensibilidad al sol y problemas en órganos como riñones y pulmones. Una de ellas contó que las afectaciones llegaron a impedirle caminar sin ayuda.
La propuesta parte de que el impacto del lupus no se limita al tratamiento médico. Dependiendo de la gravedad y las manifestaciones de cada caso, la enfermedad puede generar limitaciones físicas que afectan actividades cotidianas, escolares y laborales.
Por ello, la iniciativa plantea reconocer formalmente al lupus eritematoso sistémico como enfermedad incapacitante en el Estado de México. Esto no significa que todas las personas con lupus tengan automáticamente las mismas limitaciones, sino reconocer que el padecimiento puede producir afectaciones que interfieran de manera importante con su vida diaria.
El proyecto también busca modificar el marco estatal contra la discriminación para incluir expresamente condiciones médicas y enfermedades autoinmunes entre los supuestos que pueden generar actos discriminatorios.
Uno de los principales puntos es crear un Registro Estatal de Personas con Lupus y Otras Enfermedades Autoinmunes. La herramienta tendría objetivos estadísticos, epidemiológicos y de planeación de políticas públicas, con protección de los datos personales.
También se propone reforzar la detección desde el primer nivel de atención, capacitar continuamente al personal médico y mejorar los mecanismos para canalizar pacientes hacia servicios especializados.
El proyecto incluye facilitar el acceso a medicamentos, especialistas y estudios diagnósticos, además de promover la formación de profesionales en reumatología y reumatología pediátrica. Entre los tratamientos utilizados en determinados casos se encuentran medicamentos biológicos como belimumab, rituximab y anifrolumab.
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Otro punto de la propuesta es declarar la segunda semana de mayo de cada año como la Semana Estatal de Concientización sobre Lupus y otras Enfermedades Autoinmunes.
Durante esos días se impulsarían actividades de información, educación para la salud, sensibilización, prevención y detección oportuna.
La iniciativa busca así atender dos frentes: mejorar la respuesta del sistema de salud y dar mayor visibilidad a las consecuencias sociales de la enfermedad.
El proyecto deberá avanzar ahora por el proceso legislativo del Congreso mexiquense. Mientras eso ocurre, la discusión ya colocó sobre la mesa una de las principales demandas de los pacientes: que las limitaciones provocadas por una enfermedad que muchas veces no se ve también sean reconocidas.
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